knoglemarvstransplantation

knoglemarvstransplantation

Hej alle sammen – længe siden.
Jeg vil bare hurtigt tjekke ind og fortælle at jeg er her endnu, men bor lige i øjeblikket på Rigshospitalet. Jeg har nemlig fået en knoglemarvstransplantation. Jeg har valgt at lave en separat blog, til min historie, som jeg bruger lidt som dagbog. Hvis du har lyst til at læse med, skal du være mere end velkommen. Her er et link til bloggen 🙂

Blackfan Diamond Anemi

“21 årige kvindelige patient med Blackfan Diamond Anemi. Aplastisk Anemi. Ønsker knoglemarvstransplatation” Sådan står der i notatet fra 1 oktober, da jeg sagde ja til en knoglemarvstransplantation. Det er i dag 4 måneder og 12 dage siden og nu er der snart! d. 5 April vil jeg modtage de nye stamceller af en doner fra Polen. Om er jeg nervøs, spændt, lille smule bange? Ja! Det begynder for alvor at gå op for mig hvad det egentligt er jeg har sagt ja til. Ikke fordi jeg fortyder mit valg. Men når man læser i den mappe jeg har fået fra Riget hvor mange detaljer står beskrevet, så giver det da lige en klump i maven.

Min sygdom er sjælden og vi er ikke særlig mange i danmark der har den, og det er faktisk en af de ting der er sværeste. Der er ingen der kender den, dermed ingen ved hvordan de skal reagere når de hører om den. Hvor imod HVIS jeg f.eks. havde kræft, jamen så har mange folk noget at relatere sig til og kender evt nogen der har haft kræft. Her er jeg lidt palle alene. Og det er ikke særlig sjovt. Sygdommen i sig selv er ikke dødelig alvorlig, men den har sat mit liv på pause. Jeg føler jeg har været ret uheldig med bivirkninger. Jeg er træt næsten hele tiden. og det er en ting jeg har lagt mærke til folk har svært ved at håndtere. Jeg har ofte brug for at komme ind og ligge en times tid midt på dagen, for ellers aftenen væk. Jeg lider meget af hovedpine. Hjertebanken, bliver utrolig nemt forpustet og generelt bare ubehag, ved alle bivirkningerne. Det eneste sejt ved sygdommen er navnet. Blackfan diamond anemi, det lyder da meget smart. Og det er faktisk også sygdommen der har givet inspiration til bloggens navn, nemlig sort diamant. (black diamond)

Jeg har i løbet af de sidste 2 år brugt RIGTIG meget af min tid på sygehuset. Enten kontrol, blodprøver, medicin udlevering, blodtransfusion, indlæggelser, akut situationer, operationer, observationer… jeg kunne blive ved. Og det slider virkelig på en. Derfor glæder jeg mig faktisk til at vi prøver noget konkret og ikke bare leder i blinde.

Knoglemarvstransplatation
En knoglmarvstransplatation indbærer en masse farlige ting. Jeg skal blandt andet have kemo. 2 forskellige slags, i 4 dage. De skal ind og dræbe mine egne celler, så der er “plads” til de nye. Men kemo har desværre en masse bivirkninger. Højst sandsynlig masser af kvalme og ubehag. Men også en bivirkning jeg bestemt ikke glæder mig til. Jeg taber mit hår. Jeg elsker mit hår. Selvom det ikke er en halv meter lang og bølger i vinden. Så elsker jeg det sgu stadigvæk. Også forsvinder det bare!? Vi skal ha undersøgt tilskud til paryk og tørklæder, da jeg ikke har brug for at se syg ud. Udover kemo, skal jeg være i isolation i 2-4 uger. Jeg er nemlig meget modtagelig for infektioner, og det skal jeg allerhelst undgå. Så der er en masse regler med besøg. max 4 af gangen og de må på ingen måde være syge!
Efter isolation vil jeg højst sandsynligt være indlagt i en periode, hvor jeg skal kunne spise rimeligt, mine blodprøve være gode og jeg skal være feberfri. Derefter kommer der rigtig mange turer frem og tilbage til syghuset. Enten til kontrol eller medicin. Det er endnu uvist om dette kan lade sig gøre i Aarhus, eller om jeg skal være i Kbh et stykke tid. Heldigvis har jeg begge mine brødre i Kbh, som har tilbud husly. Både til mig, men også Nicolai og mine forældre når de er på besøg.

Om et år
Jeg håber jo mere end noget andet, at jeg er rask! Rask og klar til at begynde på et “normalt liv”. Kunne dyrke de interesser jeg brænder for, og som jeg har måtte sætte på standby i 2 år.

Puha, det var lidt mere end jeg troede. Men det er rart at få sat ord på sin situation, og måske give min omgangskreds en bedre forståelse af hvad jeg skal igennem.
P.S. Jeg vil bruge bloggen imens jeg er indlagt, til at sætte ord på min situation og hvordan det hele står til.
Hvis du har lyst læse mere om min sygdom, så se link her. Eller hvis du gerne vil vide mere om en knoglemarvstransplatation, så læs mere her.

Torsdags morgenhygge

Torsdags morgenhygge

Godmorgen/god formiddag 😉 Jeg tjekker bare ind for at ønske jer alle en dejlig dag. Jeg er sikker på min bliver god. Solen skinner, kæresten har lavet lækkert morgenmad, jeg er på vej ned i min ynglings genbrugsbutik i Aarhus (Mö & Flös) kom endelig, jeg er alene i dag. Ellers er det bare en dejlig torsdag, og når ja, så skal vi ha pizza i aften, jubiii 🙂

Ny bog – Hverdagsglamour

Ny bog – Hverdagsglamour

For et par uger siden fortalte jeg jer at jeg havde fået endnu en ny bog og her er den. Emily Salomon er blogger og forfatter til denne skønne bog, hverdagsglamour. Bogen handler om alt vi tøser går op i (jeg gør i hvert fald). Hvordan man ligger en perfekt neglelak, hvilket basis tøj man bør eje. Gode råd til håret og nogle lækre og sunde opskrifter. Ikke nok med at emnerne er super gode og lærrige, så er billederne virkelig inspirerende. Det er lidt en drømme verden alt det Emily skriver om. Perfekt hår, negle, tøj osv. men heldigvis guider den dig til disse ting. Jeg har taget nogle af rådene til mig. Blandet den med at ligge en god læbestift. Jeg ender altid med at have min siddende i 10 minutter også har jeg smattet den total ud i hele fjæset, eller halvdelen sidder på det glas jeg drikker af.  Haha, jeg har meget at lærer. Men jeg nyder at kigge i den, ikke nødvendigvis læse hele bogen hvergang, men bladre lidt og blive inspireret til håropsætning eller outfit.  Ny bog - Hverdagsglamour

Næsten nye stole

Næsten nye stole

Hvis i har fuldt med på min instagram, har i kunne se at jeg har været i gang med et lille projekt. Nu har vi næsten fået nye stole i lejligheden. Jeg har i hvert fald været i gang med hæftemaskine og målbånd. Nicolai og jeg tog nemlig i stof og stil i tirsdags og købte stof til et andet projekt. Vi fandt ud af at der var en del stof tilovers og beslutter os for at ombetrække min bedstemors gamle stole. Vi havde begge været lidt trætte af det grønne meget (!) slidte stof, der fik dem til at se kedelig og trælse ud. Men nu synes jeg faktisk at de er blevet rigtige fine. Og som min mor nok ville ha sagt, så er de gået fra lort til lækkerbisken 😉

Loise Kristensen HEJ! Velkommen til min blog. Jeg hedder Louise og dette er mit lille univers.

Følg mig på bloglovin

Sort Diamant

Følg mig på Instagram

Kategorier