Sort Diamant
Jeg har den her følelse

Jeg har den her følelse

Jeg føler mig ærlig talt lidt uheldig!!

Søndag nat, blev starten på 24 timers kaos, smerter og masser af tanker. Det i ser her er nemlig mig, efter en akut operation mandag aften. Jeg har fået fjernet en blodfyldt cyste ved min æggestokke. En cyste som gav mig voldsomme smerter natten til mandag og som fik mig til at ringe til sygehuset. Efter tre forskellige afdelinger, fandt de endelig svaret på mine smerter. Nu ligger jeg så hjemme med 4 huler i maven og en cyste mindre. 

Hvis jeg skal være helt ærlig, så føler jeg mig virkelig uheldig. Min krop og jeg har virkelig været meget igennem de sidste 3 år, og det er som om det aldrig stopper. Det gør mig frustreret og ked af det. For jeg prøver virkelig at få nogle succesoplever i mit liv, men de bliver hurtigt slået ned af episoder som denne. Jeg er foreksempel lige startet på nyt job og havde glædet mig til en ny uge på jobbet, men så sker dette. 

En veninde skrev til mig i går at, hun sjældent havde mødt en person så uheldig som mig, og det ved jeg flere kan nikke genkendende til. Men jeg prøver virkelig at holde hovedet højt og glæde mig over de små og store ting der nu engang sker i mit liv. Alt fra, nyt arbejde eller at sidde med min niece i armene, til en fredag aften hjemme. 
Alt det her sygdom har både gjort mig stærkere og givet mig lysten til at værdsætte hverdagene meget mere. Så husk at nyde dagen og husk at livet går videre, selvom det er et bump på vejen.

Vil bare lige sige

Vil bare lige sige

Vil bare lige sige. At hvis du også sidder alene hjemme lige nu og ikke orker at se mere Friends, fordi du kan alle afsnitende udenad. Du orker ikke lave aftensmad og du orker bestemt ikke at rydde op uden i køkkenet, hvor der står gryder og tallerkener fra i går. Så bare rolig, du er ikke alene.

Billedet i ser er min udsigt lige nu. Har lagt i sofaen sidden jeg kom hjem og magter ikke at flytte mig. Men, jeg keder mig lidt.. Noget jeg næsten altid gør når jeg er alene hjemme er at høre musik og gerne højt! (beklager naboer) Men blot at smide noget godt på højtaleren også gør hvad end det passer dig. I dag er jeg i sang humør. Derfor finder jeg ofte sangteksten på google og leger en rigtig diva. Jeg surfede lidt rundt på youtube og fandt denne fantastiske sang og ikke mindst video. Jeg har altid været en stor Justin Timberlake og var et lille barn da jeg fandt ud af, at han kom med musik her i 2018.

Men hey, hvis i sidder lidt for jer selv, så lyt til denne skønhed. Og læg specielt mærke til når koret kommer med i omkvædet, total kuldegysninger. Åhhhh, elsker den følelse.

Fremtidsdrøm

Fremtidsdrøm

Mit liv har stået lidt stille de sidste 3 år, og jeg længes sådan efter at komme i gang med noget. Ikke noget tilfældigt, men noget der glæder mig og som jeg kan se en fremtid i. Jeg går lige nu og søger elevpladser som salgsassistent. Jeg synes det er svært og specielt på denne årstid hænger de ikke ligefrem på træerne, men jeg giver skam ikke op. Jeg vil gerne ha elevplads som salgsassistent så jeg har basis i salg og kundehåndtering, da det vil hjælpe mig i min fremtidsdrøm. Jeg vil nemlig super gerne være selvstændig med egen butik. Butikken skal være med møbler og bolig tilbehør. Gerne hjemmelavet eller redesign. Butikken skal selvfølgelig hedde “Sort Diamant” og gerne være i Aarhus.

Jeg er sikker på at jeg en dag er klar til at springe ud i livet som selvstændig, men inden vil jeg gerne ud og opleve verden. Nicolai og jeg er begge enige i at vi skal på roadtrip fra øst til vest i Amerika. Komme til alle stor byerne, opleve alle de specielle steder man oplever på film, grand central station, Hollywood skiltet, route 66, casioner i Las Vagas, osv. Jeg glæder mig! Jeg har aldrig været ude og rejse, med mindre det var sommerferie med de gamle. Jeg vil gerne afsted og opleve det JEG har lyst til. Åh, jeg håber de drømme går i opfyldelse.

5 ting om mig

5 ting om mig

1 / Jeg kan blive stresset over at skulle i bad
2 / Håber at alt mit arbejde bære frugt nede i Mö & Flös
3 / Jeg vil enormt gerne hive 3-4 måneder ud af kalender og tage på roadtrip i USA med Hr. kæreste
4 / Er konstant inde og klikke drømme sofaen i indkøbskurven, men har ikke råd til at trykke bestil
5 / Jeg er virkelig glad for de mennesker jeg har rundt om mig. Venner og familie er guld værd!

Lige nu tøffer jeg rundt nede i Mö & Flös og laver redesign, glæder mig til at se slut resultatet og sælge det i butikken, til et godt formål.

knoglemarvstransplantation

knoglemarvstransplantation

Hej alle sammen – længe siden.
Jeg vil bare hurtigt tjekke ind og fortælle at jeg er her endnu, men bor lige i øjeblikket på Rigshospitalet. Jeg har nemlig fået en knoglemarvstransplantation. Jeg har valgt at lave en separat blog, til min historie, som jeg bruger lidt som dagbog. Hvis du har lyst til at læse med, skal du være mere end velkommen. Her er et link til bloggen 🙂

Blackfan Diamond Anemi

Blackfan Diamond Anemi

“21 årige kvindelige patient med Blackfan Diamond Anemi. Aplastisk Anemi. Ønsker knoglemarvstransplatation” Sådan står der i notatet fra 1 oktober, da jeg sagde ja til en knoglemarvstransplantation. Det er i dag 4 måneder og 12 dage siden og nu er der snart! d. 5 April vil jeg modtage de nye stamceller af en doner fra Polen. Om er jeg nervøs, spændt, lille smule bange? Ja! Det begynder for alvor at gå op for mig hvad det egentligt er jeg har sagt ja til. Ikke fordi jeg fortyder mit valg. Men når man læser i den mappe jeg har fået fra Riget hvor mange detaljer står beskrevet, så giver det da lige en klump i maven.

Min sygdom er sjælden og vi er ikke særlig mange i danmark der har den, og det er faktisk en af de ting der er sværeste. Der er ingen der kender den, dermed ingen ved hvordan de skal reagere når de hører om den. Hvor imod HVIS jeg f.eks. havde kræft, jamen så har mange folk noget at relatere sig til og kender evt nogen der har haft kræft. Her er jeg lidt palle alene. Og det er ikke særlig sjovt. Sygdommen i sig selv er ikke dødelig alvorlig, men den har sat mit liv på pause. Jeg føler jeg har været ret uheldig med bivirkninger. Jeg er træt næsten hele tiden. og det er en ting jeg har lagt mærke til folk har svært ved at håndtere. Jeg har ofte brug for at komme ind og ligge en times tid midt på dagen, for ellers aftenen væk. Jeg lider meget af hovedpine. Hjertebanken, bliver utrolig nemt forpustet og generelt bare ubehag, ved alle bivirkningerne. Det eneste sejt ved sygdommen er navnet. Blackfan diamond anemi, det lyder da meget smart. Og det er faktisk også sygdommen der har givet inspiration til bloggens navn, nemlig sort diamant. (black diamond)

Jeg har i løbet af de sidste 2 år brugt RIGTIG meget af min tid på sygehuset. Enten kontrol, blodprøver, medicin udlevering, blodtransfusion, indlæggelser, akut situationer, operationer, observationer… jeg kunne blive ved. Og det slider virkelig på en. Derfor glæder jeg mig faktisk til at vi prøver noget konkret og ikke bare leder i blinde.

Knoglemarvstransplatation
En knoglmarvstransplatation indbærer en masse farlige ting. Jeg skal blandt andet have kemo. 2 forskellige slags, i 4 dage. De skal ind og dræbe mine egne celler, så der er “plads” til de nye. Men kemo har desværre en masse bivirkninger. Højst sandsynlig masser af kvalme og ubehag. Men også en bivirkning jeg bestemt ikke glæder mig til. Jeg taber mit hår. Jeg elsker mit hår. Selvom det ikke er en halv meter lang og bølger i vinden. Så elsker jeg det sgu stadigvæk. Også forsvinder det bare!? Vi skal ha undersøgt tilskud til paryk og tørklæder, da jeg ikke har brug for at se syg ud. Udover kemo, skal jeg være i isolation i 2-4 uger. Jeg er nemlig meget modtagelig for infektioner, og det skal jeg allerhelst undgå. Så der er en masse regler med besøg. max 4 af gangen og de må på ingen måde være syge!
Efter isolation vil jeg højst sandsynligt være indlagt i en periode, hvor jeg skal kunne spise rimeligt, mine blodprøve være gode og jeg skal være feberfri. Derefter kommer der rigtig mange turer frem og tilbage til syghuset. Enten til kontrol eller medicin. Det er endnu uvist om dette kan lade sig gøre i Aarhus, eller om jeg skal være i Kbh et stykke tid. Heldigvis har jeg begge mine brødre i Kbh, som har tilbud husly. Både til mig, men også Nicolai og mine forældre når de er på besøg.

Om et år
Jeg håber jo mere end noget andet, at jeg er rask! Rask og klar til at begynde på et “normalt liv”. Kunne dyrke de interesser jeg brænder for, og som jeg har måtte sætte på standby i 2 år.

Puha, det var lidt mere end jeg troede. Men det er rart at få sat ord på sin situation, og måske give min omgangskreds en bedre forståelse af hvad jeg skal igennem.
P.S. Jeg vil bruge bloggen imens jeg er indlagt, til at sætte ord på min situation og hvordan det hele står til.
Hvis du har lyst læse mere om min sygdom, så se link her. Eller hvis du gerne vil vide mere om en knoglemarvstransplatation, så læs mere her.

Mit nytår

Mit nytår

Godt nytår alle sammen! Håber i alle er kommet godt og sikkert ind i 2016. Jeg var selv i København for at fejre aftenen, sammen med begge mine brødre, svigerinder og et venne par. Super hyggelig aften med lækkert mad, champagne, vin, spil, dans og masser af grin. Vi fik snakket om året der gik og hvilke planer det nye år byder.

Lige nu sidder jeg og gør klar til eksamen. Jeg skal op i USF (Uddannelsesspecifikkefag 😉 ) på tirsdag. Jeg er egentligt ikke nervøs, er bare mere irriteret over at jeg ikke kan kan komme i gang med forberedelserne og synes det er en smule svært. Men jeg kæmper, for efter denne eksamen er der kun én tilbage også er jeg færdig! Altså, færdig med grundforløb, men det er starten til noget nyt, og jeg glæder mig.
Mit nytår mit nytår Mit nytår Mit nytår Mit nytår IMG_1890 Mit nytår Mit nytår Mit nytår

længe siden

længe siden

Hold da op, det er længe siden jeg har skrevet på bloggen, og jeg ved det godt. Der er bare sket så meget på så kort tid at jeg ikke selv har kunne følge med. Jeg har blandt andet sagt JA til knoglemarvstransplatation… shit. Men ja, nu er det sat i gang og vi er allerede i gang med forberedelserne til den store dag. Jeg har ikke den præcise dato endnu, men engang til februar, måske marts. Jeg har fået testet mine lunger og mit hjerte, og alt så fint ud. På tirsdag skal jeg opereres. Jeg skal ha taget æg og dele af æggestokken ud. Jeg skal have kemo og stråleterapi når jeg skal i gang med transplantationen, og det ødelægger mine chance for at blive gravid senere i livet, derfor skal det tages ud og fryses ned. Så ja, det hele går lidt stærkt og fylder lidt i hverdagen.

Ellers er alt ved det gamle. Nicolai og jeg nyder stadig at bo i Aarhus. Det går fremad med skolen og kan snart se en enden på det hele. Har hygget med mine ynglings piger. fejret Nicolais fødselsdag og haft en rigtig dejlig efterårsferie med familie og svigerfamilie. 🙂

Med livet i hænderne

Dette indlæg er meget personligt!

(Til dem der ikke ved det, har jeg en sjældne blodsygdom, der gør at jeg ikke kan lave røde blodlegemer. Jeg kan derfor ikke ikke dyrke sport, da jeg ikke har energi til det. Jeg kan ikke rejse i mere end 14 dag, da jeg er afhængig af blodtransfusioner hvert 14. dag. Og jeg har ikke overskud til almindelig hverdags ting. Der er mange ting som sygdommen sætter grænser for, og som gør mig rigtig ked af det. Men en mulig knoglemarvstransplantation kan måske ændre dette og det er det spørgsmål jeg nu står og skal besvare)

med livet i hænderne

Jeg fik i går et opkald fra min læge der satte gang i en masse tanker. Mine brødre er ikke et match og skal derfor bestemme om jeg vil have anonym doner, og det skal jeg beslutte inden d. 1 oktober. Jeg skal vælge om jeg vil sætte mit liv på spil og håbe lægerne og min krop gør det rigtige. Vil jeg turde løbe den risiko? eller skal jeg beholde det liv jeg har i dag, som jeg jo faktisk er ret ked af? Jeg står derfor med livet i hænderne og skal bestemme min egen skæbne. Der er flere stemmer i mit hovedet der fortæller mig at jeg bør gør det, men alligevel kommer tvivlen snigende og fortæller de dårlige ting. Jeg ved jeg har familien og kæresten i ryggen og de støtter mig. Men det er jo stadig min beslutning. Lægen kunne fortælle et procent tal for overlevelse, men skal jeg tænke på det, eller skal jeg bare springe ud i det, tage mig selv i nakken og sige “nu gør jeg det!” Det er en svær beslutning og en ekstrem stor beslutning, men jeg er sikker på at lige meget hvad jeg vægler, så vælger jeg det rigtig!

Hvem er jeg?

Hvem er jeg?

Tænkte at jeg ville fortælle jer lidt om hvem jeg er.

Jeg er typen der elsker at sove længe og helst til kl 11. Jeg elsker at lave mad og elsker GOD mad! Jeg er begyndt at se Grey’s hvide verden og gud hvor er det altså bare en god serie. Jeg elsker nips ting, de fylder efterhånden alle hylderne på væreslet. Jeg elsker at høre musik i badet og skråler også altid med. Jeg er alt for god til at bruge de penge jeg ikke har, alt for god for at sige det. Jeg elsker at der er opvaskemaskine i den nye lejlighed og altan og en stor stue.. jeg elsker bare denne lejlighed. Jeg har en svaghed for popcorn med holiday dip, selvom det lyder klamt, så er det virkelig mums. Jeg prøver virkelig på at være sund, men nogen gange er en is eller en lækker chokolade kage bare ikke nem at sige nej til. Jeg har rigtig meget tøj, går faktisk kun med halvdelen af det, men kan ikke nænne at smide det ud. Jeg elsker at tænde stearinlys, over det hele. Det er så hyggeligt og romantisk. Jeg var helt hvid håret som barn, men nu er jeg en lækker leverpostej. Jeg går ikke op i mærkevare, hvis jeg ser noget jeg kan lide, selv hvis det er fra netto eller H&M så køber jeg det. Jeg har rigtig mange bøger, men jeg er ikke den store læsehest. Jeg elsker at sy og har også egen symaskine.
Hvis i undre jeg over andre ting eller i mangler at få svar på nogle ting, så skriv endelig 🙂